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上海渐冻人男子患病11年 渴望得到实质性救助

A-A+2014年8月21日07:21新闻晨报评论

点击图片进入下一页□“晨雾”通过眼控仪上网帮助其他病友  受访者供图

  □晨报记者 徐妍斐 陈里予

  最近几天,“ALS 冰桶挑战赛”在国内外掀起高潮,但在挑战如火如荼进行的同时,罕见病“肌萎缩侧索硬化症”(英文简称ALS,患者俗称“渐冻人”)患者却无时无刻不在忍受着煎熬。

  家住浦东的小侯已和ALS斗争了11年。11年里,他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,动作越来越缓慢,手不停地发抖,如今,左侧臀部也开始萎缩。他在等待医学进步到足以治疗ALS,可因缺钱已经数年没有求医。

  昨天,小侯通过晨报和北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,他迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他的家庭。

  最悲伤时想到自杀

  “渐冻人”小侯前两天刚过完26岁生日,医生曾断言他活不过25岁。昨天,他对记者说的第一句话是:“你们能救救我吧?”

  小侯出生时身体十分健康,初中时,体育课跑步时经常莫名其妙地摔倒。小侯起初并没在意,高中时,症状开始愈发明显,腿部更加无力。高考结束后,父母带他去医院,残酷的诊断结果显示,小侯患了ALS。

  怪病降临,小侯的生活发生了翻天覆地的变化,但好在他没有在三到五年内迅速瘫痪。尽管几次就医耗尽了家中积蓄,但小侯勉强能生活自理。结婚后,他和妻子开了一家卖内衣的淘宝小店勉强糊口,但再也没有余钱求医。

  2012年,女儿出生,就在这一年,小侯的病情开始加重,他的动作越来越缓慢,腿脚无力,蹲下去或者摔跤就爬不起来,手也不停地发抖。他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,最悲伤的时候想到过自杀。但是,妻子的不离不弃、女儿的活泼可爱让他产生了强烈的求生欲望,他想带她们去爬山、去看海。

  昨天,记者联系了此次接受“冰桶挑战”捐款的北京瓷娃娃罕见病关爱中心。工作人员表示,“像小侯这样确诊罕见病、家庭贫困的患者属于关爱中心的救助对象。事实上,随着‘冰桶挑战’的走红,这两天关爱中心接到的求助量明显上升,8月19日一天就接到几十名罕见病患者求助,他们以前不知道求助渠道,通过这个活动知道了我们。我们先登记求助信息,再一一核实联系,把他们纳入我们的项目救助中。”

  截至昨晚8点,北京瓷娃娃罕见病关爱中心已收到善款154万余元,几乎每分钟都有人捐款。

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