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14岁女孩患离奇怪病来沪求医 全身肌肉陆续变骨头

A-A+2014年9月22日17:29东广新闻台fm90.9评论

女孩背部肌肉成了凸起的骨

  当“冰桶挑战”引起社会对罕见病症“渐冻人”的关注时,四川宜宾来沪求医的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨。从2008年开始,敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头,而凡是变为骨头的部位,身体就开始僵硬,先从背部开始慢慢扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头,病情还在不断恶化。今晚故事为您讲述这位坚强的“多骨症”女孩。

  今年14岁的敏敏家乡在四川省宜宾市江安县,她身高1.5米左右,长得眉清目秀,但身体却极其瘦弱单薄。因为患上怪病,她走路抬不起腿,只能一步步往前挪,每天的穿衣、穿袜、穿鞋也都要别人帮忙。敏敏的奶奶说,最难堪的是上厕所,因为敏敏不能蹲下、不能弯腰,只能站着排泄。很多时候,拉屎撒尿飞溅的秽物,直接沾在裤子上。敏敏心里的痛苦,是常人难以理解的。

  说到她身上的怪病,还要追溯到2008年的一天,当时,敏敏突然感到背部有点疼,一个包鼓了起来,几天后,包消了下去,但长出了像骨头一样硬的东西。之后,类似的情况开始蔓延,从背部慢慢往周围扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,一旦长了骨头的部位,此处就开始僵硬。

  如此怪病,顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院,但都没有疗效。医生表示,这类疾病世界极其罕见,学名叫“进行性骨化性肌炎”,俗称“多骨病”,疾病的发展为进行性,不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。

  尽管承受如此痛苦,敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程,对正常人来说,10多分钟就能到达,但小敏却要花近40分钟才能走到学校。但敏敏对此一直很坚强、很乐观。她说:“读书可以使我暂时忘记痛,忘记僵硬的身体。”敏敏爸爸说,敏敏今年读初二,她很喜欢读书,特别是英语,学习成绩也优秀,有同学不会的题,只要她会,就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病,未来的美好前途都毁了。

  敏敏的病不仅给这个正值花季的小女孩带来难以想象的痛苦,也给他的家庭背上了沉重的负担。患病至今,敏敏爸爸带着她到处求医,负债近10万元,这次他们听说上海同济大学附属同济医院能医治,所以特地赶来。敏敏奶奶说,如今治疗费还没有着落,但为挽救孩子,他们就是变卖房子、卖掉家里的一切,也心甘情愿。     

  为敏敏医治的同济医院内分泌科张教授说,敏敏的“多骨症”如果不及时治疗,胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能,时刻有生命危险。该病起因是基因突变,目前,同济医院是全中国最大的该病例治疗基地。

  尽管不能坐凳子、尽管不能弯腰、甚至还只能站着上厕所,但为了读书的梦想,敏敏从未放弃。如此自强不息的女孩,值得所有人尊敬,让我们祝愿敏敏的病好起来,和其他孩子一样健健康康、高高兴兴地走进校园。

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