晨报讯 昨天是第8个世界罕见病日。上海市罕见病防治基金会昨天宣布,为关爱渐冻人,凡是持有本市户籍以及医疗诊断证明,患者上医院的车费可以到基金会报销。与此同时,本市还将开展对罕见病患者生存情况的调研,并根据调研的实际情况对罕见病患者进行力所能及的帮助。

  罕见病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、渐冻人等,患病人数占千分之一左右。据上海市罕见病防治基金会秘书长杨均仪介绍,作为对一种疾病的专门帮助组织机构,已经着手建立专家委员会,接受患者和家属的咨询,并提供相应的服务,以便更好地帮助患者以及家属正确地对待疾病,提高患者的生活质量,同时延长他们的生存期。

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