原标题:上海“艾滋夫妇”第14年:我挺佩服自己的,活着得生机盎然

  12月1日,又是一年世界艾滋病日。2018年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第14个年头。

  1995年,小雪(化名)剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

  23年来,过去的委屈和痛苦已经云淡风轻,他们一家愈发活得充实而有滋有味。

  又一个清浅美丽的深秋午后,静下心来回首,细数每一个走过的日子,有快乐幸福,更有如影相随的苦痛与忧愁。

  一年来一直没有用文字的方式写下来,真的不是我太懒散,相信所有走过的每一天我都在用最切实的行动、最饱满的热情和辛劳在书写。

  了解我们的朋友,都说我是超能女人、钢铁女侠。我也挺佩服自己的,但活着,就得用尽全力,就必须勇敢无畏充满激情、生机盎然。

  这篇年终小结就从我们一天的生活开始吧。

  中午回家与杰一起午饭,再唱着歌儿回到公司

  清晨六点半起床,是一件非常不舒爽的事情。

  杰每晚呼唤我四五次甚至五六次、六七次,要帮他翻身、要帮他起来活动一下麻木的身体,要帮他穿好鞋牵着他双手去上厕所,要帮他掖好漏风的被子,要给他扳一扳抽筋的双脚等等。如此频繁地起夜,让我有了严重的神经性失眠,所幸在药物和自我调节下,慢慢调整了过来,现在的我基本上能配合着杰的睡眠节奏了。

  起床之后,我会做早饭。一般情况下,家里的早餐主食都是自己做的,会做鸡蛋煎饼或在周末蒸包子、蒸花卷,并尽我所能折腾出各种形状、颜色或味道的东西来。我也会用烤箱烤些面包、鱼、鸡翅等等。

 小雪平日里给家人做的不同色彩口味和形状的面点。 本文图片均为小雪提供 小雪平日里给家人做的不同色彩口味和形状的面点。 本文图片均为小雪提供

 

小雪做了猪肉馅和三鲜素馅烧麦给家人吃。小雪做了猪肉馅和三鲜素馅烧麦给家人吃。

  吃好了早餐,要迅速洗好碗筷,将中午要吃的蔬菜用水泡好,想着能适当减少农药残留。再烧好两壶开水,方便杰取用,我自己顺便吃好上午的药物。给上学的小朋友带好热水杯,催促他赶紧出发。我用自行车送他去学校,我们约定好的,送他到初一学期结束为止。

  放下小朋友后的一个小时,是我一天中最自由悠然的时光。我会一如既往地去锻炼身体,我喜欢徒步,或是沿着河边步道、或是环绕着小区,这些年附近的角落都被我跑遍了,感受着一草一木的荣枯,感受着春夏秋冬四季的更迭和变化。那些花草树木天空云海日升月落,我几乎每一天都在拍,我知道他们是有生命的,岁岁年年人不同,年年岁岁花相似。

 小雪今年9月偶尔见到开在墙角的曼珠沙华。 小雪今年9月偶尔见到开在墙角的曼珠沙华。