最火公益冰桶挑战登陆上海

 8月24日上午,上海的热心网友,和知名电台主持人阿彦、刘畅以及微博达人童书作家潘亮一起在中环百联共同拉开了上海冰桶挑战的序幕。

普通网友只需自己完成“冰桶挑战”呼吁三名好友参与,拍摄视频后发布微博,并@微公益,就可以让微博替你向北京@瓷娃娃罕见病关爱中心捐款100元。

 什么是罕见病?

 根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准 存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或 发病人口比例为1/2500)的疾病。

 据估测,罕见病患者在我国有上千万人之多,比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等,并大多没有有效的治疗方 法。很多患者因病致残,长期在家,未能接受正常的学校教育;成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力;相当比例的罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入 学、就业机会,从而形成恶性循环。

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新浪上海:【#上海冰桶挑战#等你来战!!】今天@新浪上海 在上海中环百联号召各路英豪,从小编开始挑战,自浇一桶冰水体验渐冻人的感受,只要用秒拍上传视频参与#上海冰桶挑战#@新浪上海 ,微博就会捐出100元至瓷娃娃基金,关注罕见病,大家冻起来!!你准备好了吗? http://t.cn/z83X7DT
新浪上海:【#上海冰桶挑战#开始啦!】@阿彦和他的朋友们@SMG刘畅 为我们开了好头,冰水浇下,传递的是慈善!参与#上海冰桶挑战#@新浪上海 ,微博就会为瓷娃娃基金捐出100元,关注罕见病,一起冻起来! http://t.cn/8kRRPTJ
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新浪上海:【#上海冰桶挑战#微直播[围观]】@新浪上海 的小编终于出现啦[偷笑]大家猜猜是哪个呢?现场气氛很热烈,众多汉子跃跃欲试,不光冰爽冻人,更重要的是传递爱心!参加#上海冰桶挑战#@新浪上海 ,微博就会捐出100元到瓷娃娃基金,关注罕见病,一起冻起来! http://t.cn/z83X7DT
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新浪上海:【#上海冰桶挑战#大成功[围观]!!】总计1小时的活动内,共有15人参与了挑战,除了"孤胆英雄",还有很多结伴来的好兄(ji)弟(you)[偷笑],而且终于有妹纸登场啦~今天共计捐出1500元到瓷娃娃基金,希望我们简短的活动能让更多人关注罕见病,和微博益起来! http://t.cn/z83X7DT
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新浪上海:【#上海冰桶挑战#番外篇[爱你]】知名儿童作家、赛尔号作者@潘亮com 和他的朋友也风尘仆仆赶来参加#上海冰桶挑战#啦,今日骄阳似火,冰桶浇下却完全浇不灭大家的慈善热情,感谢所有参与的朋友!关注罕见病,和@新浪上海 益起冻起来[心]! http://t.cn/z83X7DT
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上海新闻播报:【#上海渐冻人#患病11年 渴望实质性救助[心]】冰桶挑战赛掀起高潮,冰冻人的生活也越来越受到关注。26岁的小侯和ALS斗争了11年,他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻,动作越来越缓慢,蹲下就爬不起来,如今左侧臀部开始萎缩。面对采访,他的第一句话是:“你们能救救我吧?”...http://t.cn/RPnlRWV
上海新闻播报:【渐冻人小丫生命的最后五年】在冰桶挑战传入国内的前两天,8月16日晚,小丫带着对人世的眷恋,走完了生命旅程。她的微博记录了患病5年来她所有的身体变化、心理变化。目前中国有超20万像小丫一样的渐冻病人,她们渴望活下去,其中也包括#上海渐冻人#小侯还有他的病友们。 http://t.cn/RPnlRWV
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