上海渐冻人渴望实质性救助

“渐冻人”小侯前两天刚过完26岁生日,医生曾断言他活不过25岁。

小侯和ALS斗争了11年。11年里,他在绝望和恐惧中感觉身体缓慢渐冻,动作越来越缓慢,手不停地发抖,如今,左侧臀部也开始萎缩。他在等待医学进步到足以治疗ALS,可因缺钱已经数年没有求医。

渐冻人小丫生命的最后五年

冰桶挑战传入国内的前两天,8月16日晚,小丫带着对人世的眷恋,走完了生命旅程。她的微博记录了患病5年来她所有的身体变化、心理变化。目前中国有超20万像小丫一样的渐冻病人,她们渴望活下去。

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