原标题：两会话题 | 政协委员呼吁建立儿童神经肿瘤基因图谱 挽救更多的小生命
新民晚报讯（记者 江跃中 方翔 潘高峰）我国儿童神经系统肿瘤，目前已超越白血病，上升为第一致死率肿瘤。近年来，由于国家及上海市政府的重视，儿童白血病的临床基础研究得到了长足进步，儿童白血病5年生存期得到了明显提高。相比之下，儿童神经系统肿瘤由于手术风险极大、疾病种类繁多、肿瘤标本难取、临床基础研究薄弱等特点，5年生存期只有不到50%。市政协委员、新华医院小儿神经外科主任马杰呼吁建立儿童神经肿瘤基因图谱，显著提高本市儿童中枢神经系统肿瘤诊疗水平，以挽救更多的小生命。
马杰委员在近日提交市政协十三届三次会议的一件提案中介绍，相对于儿童白血病的重视程度和诊疗水平，儿童中枢神经系统肿瘤诊疗水平明显落后，亟待引起重视。
目前，上海开展儿童神经系统肿瘤临床基础研究，存在优势与缺陷。
优势是，上海医疗机构儿童中枢神经系统肿瘤标本存量大，新华医院小儿神经外科自2006年起，建立了儿童中枢神经系统肿瘤标本库，至今已经保存冰冻组织标本2000余例，且多数标本配对保存血样和脑脊液样本。该标本库已引起国际同行的极大关注，并有合作意向，是一座待开发的宝藏。国际有关卫生组织考察得出的评价是：此标本库目前已是国际最大的儿童脑肿瘤标本库。
缺陷是，儿童中枢神经系统肿瘤的发病机制和有效治疗存在较大差距。新华医院小儿神经外科对标本开展了RNA测序、DNA甲基化芯片检测，用于肿瘤分子亚型的鉴定，以进一步明确诊断，为靶向治疗的选择提供信息。“但是，儿童中枢神经系统肿瘤的种类多、治疗方法复杂繁琐，其治疗效果与白血病相比尚有较大差距。”马杰委员建议充分发挥上海儿童中枢神经系统肿瘤标本库作用，建立儿童神经肿瘤基因图谱，促进相关临床研究、药物研发。
新华医院小儿神经外科创始于1958年，是国内较早开展儿童中枢神经系统肿瘤综合治疗的医院，但由于该项研究投入较大，依靠个人或单个医疗机构很难持续，需要财政大力支持。为保障国家医疗数据的安全，建议市科委专项投入资金支持，建立国际独一无二的儿童脑肿瘤基因图谱。这也是世界上，我国唯一有可能建立的肿瘤基因图谱。
另外，马杰委员希望促进相关临床研究、药物研发及技术成果转化，“建议组织运用上海相关方面研究力量及临床资源优势，协作攻关，进行有效靶向药物研发，创新检测手段，提高儿童脑肿瘤早期筛查防治及个性化治疗水平。”
