原标题:两会话题丨黄绮委员:为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持

  新民晚报讯 (记者 江跃中)“我国现有自闭症患者约1000万,其中0-14岁儿童200余万。我国自闭症患病率与世界其他国家相似,约为1%。每年以近20万的速度增长,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大‘杀手’。”在沪全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮呼吁为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持。

图说:在沪全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮。采访对象供图图说:在沪全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮。采访对象供图

  家庭学校都倍感压力

  黄绮委员指出,尽管我国在这方面已经开展了诸如自闭症筛查、评估、预警和早期干预,将自闭症儿童的教育纳入特殊教育领域,加强自闭症等专业医务人才的培养等工作,加强自闭症知识宣传等,但还存在不少值得重视的问题。

  自闭症儿童数据不清,发病原因不明,家庭压力大。自闭症是一个谱系疾病,诊断标准不统一,难以汇总日常诊断情况,再加上目前自闭症儿童申领的残疾证为精神残疾,患孩家长不愿领取精神残疾证。自闭症给家庭和社会带来沉重的负担,包括经济的、精神的。自闭症学生缺乏系统的社会支持服务,家庭学校都倍感压力。为维持教学秩序,部分自闭症学生家长不得不到校陪读。自闭症儿童家长所承受的心理压力可能是各类残疾儿童家长中最高的类型之一。

  康复机构民营为主,专业性差,运行不规范。自闭症儿童康复服务机构的设置、布局及其服务带有很大的盲目性,没有一个部门能确切地统计出有多少康复服务机构在服务于自闭症儿童。民营的康复机构缺乏专业性和规范性,缺乏专业指导和部门监管,在资质的认定、行标的建立等方面,目前都属于空缺阶段。不同于公办机构每年会有些拨款,民营康复机构普遍存在人力成本高、房屋租赁费用高等问题,为维持运营,很多机构只能提高训练费,从而加重自闭症家庭本已沉重的经济负担。

  从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差。 调研发现,机构从业人员专业能力不足,从业人员爱心多于专业知识。机构从业人员职业发展空间有限,也导致队伍稳定性差。重要的是特教教师师资紧缺,即使是在上海,也仅华师大一所高校培养特教师资,特教教师招聘一直很困难。

  试行服务“协调员”制度

  对此,黄绮委员在带到北京的一份提案中,呼吁为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持。她建议,强化政府责任,形成联动机制,建立行业标准。明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系,明确主管部门,充分发挥好残联、残工委的作用,厘清自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力及供需变化趋势等,基本实现残疾儿童应救尽救的工作格局要求。

  建立统一的统计信息平台,卫生健康部门、教育部门与残联负责自闭症与疑似自闭症儿童信息,相关部门在自己职责范围内,按照残疾儿童康复服务管理信息平台建设要求采集并核对相关数据,集中汇集到统一的信息平台,方便查询和管理。

  黄绮委员还建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,并由人社部门颁发专项职业能力证书。同时,参照特殊教育教师的继续教育培训要求,为民营机构从业人员提供在职学习的机会,促进其专业不断成长。

  “加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。”黄绮委员认为,可以试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。