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安徽姑娘患罕见先心病求医11年在沪获新生

http://www.sina.com.cn   2012年03月07日15:42    新民晚报

  婷婷姑娘11年里不断奔波于京沪皖三地,却因为所患心脏病世界罕见,前后6家医院均“判”她已无法手术根治。

  值得庆幸的是,就在父母带婷婷“再作一搏”的最后关头,他们遇到了创造生命奇迹的“天使”——复旦大学附属中山医院心外科主任王春生教授。一番细致入微的检测与考量,一场两组方案、“化整为零”的惊险手术,22岁的婷婷重获新生。

  昨天下午,这名来自安徽寿县农村的姑娘兴高采烈地出院了。

  长到20岁实属“奇迹”

  一直到11岁那年,一活动就胸闷气急、嘴唇青紫,还经常反复发生肺部感染的婷婷,才知道自己有先天性心脏病。随着年龄增长,婷婷的体能开始逐渐下降。从能走2层楼梯,到只能平地活动,最终,连中午上食堂打饭也因感觉“太累”,成了一件难事。

  2007年,本到了读高中的年纪,无奈学校离家好几里地,婷婷只能辍学在家。父母下定决心要把这个病治好,不曾想,接下来的5年里,他们辗转大江南北,从安徽到上海再到北京,无一不是失望而归。

  他们首先来到合肥。在这里,婷婷的先心病得以确诊——主-肺动脉间隔缺损伴重度肺动脉高压。这是一种罕见的先天性心脏病,发病率只有0.1%,伴随着肺动脉高压的程度加重,患者会出现心衰、缺氧,直到死亡。通常情况下,患者都活不过婴幼儿期,婷婷能长到20岁实属“奇迹”。

  做了右心导管检查后,医生发现婷婷肺动脉的压力非常高。“我们做不了这个手术,手术的风险太大,术后小姑娘的心脏能不能耐受这样高的肺动脉压力,我们心里实在没底”——医生的回话非常婉转,不过这位好心人还是将婷婷一家介绍给了上海三甲医院的一名同道。那里的心外科主任看过病例资料后说得更直接,“风险实在太大,估计国内没有一家医院能做这个手术。”

  6家医院均判无法手术

  是年秋天,在网上寻找求医线索的婷婷一家赶到了北京,但答案还是不能手术。接诊的心血管专家建议其先保守治疗,服用药物以降低肺动脉压力,直到“压力”降到一定程度后再考虑手术。他们听取了建议,却没想到昂贵的药物一用就是2年,期间好几次返回北京检查,仍未得到能手术的消息。

  第三年,北京另一家医院的专家到安徽参加爱心救助行动时,看过婷婷的病例材料后告知可以手术。一家人再次燃起了希望赶到北京,但经过又一次的住院检查,答案还是“绝对不能手术,手术应该在1周岁内完成”。

  为延长婷婷的生命,唯有继续服用降肺动脉压力的药物保守治疗;为了更好地照顾女儿,年近五旬的父亲毅然辞掉村委会的“铁饭碗”,开始经营一家小饭店。一晃又是3年。

  中山医院寻到“生机”

  龙年新春刚过,婷婷父母再次抱着试一试的态度来到上海,求治于他们心中期望的又一家“大医院”,可结果还是风险太大不能手术。

  2012年2月10日,经人推荐,婷婷一家来到了“第七家医院”——中山医院。心外科杨成副主任医师问过病情,便亲自带着婷婷去了心超室,在明确了先天性心脏畸形情况后,又紧急联系了科主任王春生教授。

  也许上苍也为这对坚强执着的父母所感动。婷婷的机会来了。

  王春生教授的判断是:患者主-肺动脉间隔缺损尽管很大,达4厘米,但缺损位置是左向右为主的双向分流,由此分析,肺动脉压力虽高,可能还未到不能挽救的程度。为测算确切的肺动脉压力和肺血管压力。2月16日晚上18时,心外科手术室为婷婷特意安排了肺动脉漂浮导管检查。由心脏麻醉科主任罗红副主任医师、心超室董丽莉医师担纲,导管精确进入肺动脉。经过一系列数据测量,确认婷婷的肺动脉压力高,肺血管阻力却尚低于心脏手术的“禁忌”标准。反复3次,同样结果,这让在场的心外科医师为之一振。在王春生教授的主持下,心外科全体医生还为婷婷举行了一次疑难病例讨论会,制定了视情况可随时应用的两套手术方案。

  “化整为零”修补缺损

  2月23日,由王春生教授主刀、副主任杨成医师任一助,为婷婷实施手术。开胸发现,患者的心脏畸形确实非同一般:主动脉与肺动脉间的缺损很大,右肺动脉直接发自升主动脉,形成了一个类似十字路口的缺损。以大血管手术见长的王教授立即决定改行第二套方案——“升主动脉人造血管替换”+“肺动脉成形术”。

  切断主动脉-缝闭肺动脉切口-取人造血管替换升主动脉-在右肺动脉上方架“天桥”。“化整为零”的修补方法,巧妙地将复杂且术后并发症较多的“补片直接分隔手术”,转化成了独立的两组“大血管替换”手术。

  术后第二天,婷婷即拔除了气管插管。恢复过程中虽有低氧、肺动脉高压、心衰等一系列困难,在心外监护室医师的努力下,一切终化险为夷。

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