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河南农村夫妇带3个患渐冻人症的瘫痪孩子来沪求医

A-A+2013年1月24日08:29东广新闻台评论

  各位听众,一对来自河南农村的夫妇,带着三个患有渐冻人症的瘫痪孩子来到上海求医,然而贫困的现实却让他们不知所措,昨天一群好心人相约走进这个五口之家,给他们带去爱的温暖。请听报道:

  【朝辞白帝彩云间,千里江陵一日还…。笑声(压混)】

  昨天室外的温度寒气逼人,可普陀区宜川一村里的一个不足20平方米的小屋子里却充满了温暖。朗诵唐诗的是家中最小的女儿7岁的爱爱,两个大辫子漂亮的翘在头上,手中拿着一本已经翻得很旧的《唐诗300首》。爱爱是在3年前患上渐冻人症的,这个疾病使她慢慢失去了活动能力,现在她每天只能将身体埋在被子里,后背垫着厚厚的靠垫才能坐起来,而她已是三兄妹中情况最好的了。姐姐小燕子,今年18岁了,可她的样子和声音都还像一个10岁左右的孩子,小燕子现在每天只能趴在床上,行动不便使她几乎很少出门,上一次看外面的世界还是去年的秋天:

  【秋天那时候刚入冬。叶子那时候快落光了,就是我妈骑着车子兜圈。】

  而小燕子20岁的哥哥胜利已经有3年没出过家门,3年前正是他的爸爸妈妈带着兄妹三人从河南老家来上海求医的那一年。三年来,三个孩子几乎没看过上海的样子,因为妈妈的三轮车根本去不了什么地方。 这个五口之家,只靠父亲一个人维持生活,父亲是个搬家工人,每天早上6点出门晚上7点回家,母亲王丽则负责在家照顾三个孩子,有时用缝纫机帮人做做针线活赚些贴补。虽然日子过得艰难,可在这个家里却让人完全感觉不到悲伤的气息,每个人的脸上都一直甜甜的笑,充满了阳光:

  【我说咱哭着也是过一天,笑着也是过一天,咱都开开心心的过。】

  三个儿女都有自己的心愿,儿子胜利现在只有手指能动,却一直坚持学习电脑编程:

  【帮人家建网站,就是不想麻烦我老爸了,他以后可能干不动工作了】

  一家人都特别喜欢上海,因为身边的人让他们感受到了太多的温暖。会常来看他们的志愿者林大姐;会每周来教爱爱读书的潘老师;还有神经肌肉疾病协会的总干事朱常青:

  【女儿离开这个世界后,一段时间我一直很失落,有很多爱心人士,我就觉得我有责任和义务回报关爱,让爱延续。】

  这里还有有着相似遭遇,也同样坚强的余阿姨,她的孩子也是渐冻人,去年离开了人世,她拿出儿子之前所有的书籍,还有重未使用过的轮椅,希望将儿子的乐观不断传递:

  【我的孩子还是很坚强的,后来成为了英文网站的站长,他们网站里面的很多网友都不知道他的情况,只知道他是一个很健康很幽默很阳光的一个人,我是想叫胜利能像我儿子那样,做个有用的人。】

  以上由东广记者汤丽薇报道。

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