捐肝救女,父爱如山

  精氨酸检测、基因检测、康复治疗……这个病眼看就要“榨干”这个家庭的所有积蓄了,而这还只是开始。

  2018年4月,欣然的情况开始恶化,先是因为高烧抽搐住进贵州一家医院的重症监护室,出院回云南后又因高烧、肺炎、肝损伤等在昭通、昆明、毕节住了七八次院。2019年,一家人听来当地义诊的专家说,目前国际和国内都有通过肝移植手术彻底治愈这种病的先例,这一消息让夫妻俩看到了一点光。去上海,成为“最后一搏”。

  在华山医院,国内肝移植领域专家王正昕教授和沈丛欢副教授仔仔细细地看了欣然的资料、检查结果,初步判断:这种情况确实可以通过肝移植手术治疗。王正昕团队是国内医治儿童代谢性疾病肝移植病例数最多的团队之一,有着丰富的经验。

  好消息让几乎已绝望的这家人喜出望外。父亲当即表示,愿意成为供肝者。为进一步确诊,沈丛欢帮助这家人联系了复旦大学附属儿科医院谢新宝教授团队,请儿科专家为孩子和父亲做进一步评估。

  父爱如山,捐肝救女,本以为故事就此发展下去,没想到又一道坎摆在医生、患者面前——手术与治疗费用。与很多需要肝移植手术的患儿一样,这家人已经到了经济上举步维艰的地步,父亲通过社会公益平台从爱心人士手中募得部分善款,但仍有很大缺口。

  “不能因费用剥夺孩子生的权利”

  得知这个情况,王正昕决定通过“王正昕—岩山/沣石联合救助基金”“上海慈慧公益基金”等,帮助欣然筹措经费完成手术。“王教授让我们安心,说不能因为费用剥夺了孩子生存的权利,我们特别感动。”这对夫妻难忘王正昕的话。

  费用筹到了,新问题又来了。就在术前备血时,医生们发现欣然是罕见的Rh阴性血,华山医院输血科特请上海市血液中心准备了特殊用血。

  1月7日,终于迎来了手术日。上午9点,华山医院普外科陶一峰副教授带领张全保医生等成功完成了欣然父亲左半肝供肝游离和切取手术。下午2点开始,华山医院王正昕教授、沈丛欢副教授和儿科医院孙松医生组成的“儿童肝移植团队”又经过近4小时的努力,将父亲健康的左半肝移植到了欣然体内。

  术后,这枚健康的肝脏将为欣然提供足够的精氨酸酶来进行尿素循环,还能改善她生长发育迟缓的情况。今后,这个小家伙不需要特殊饮食了,生活质量将大为改善。

  截至记者发稿时,父女俩都在顺利恢复中,父亲预计术后一周出院,欣然预计术后两周出院。

  据王正昕介绍,在我国,儿童肝移植已成为治疗儿童终末期肝病的有效手段,为大量终末期肝病患儿带来长期生存的希望。“儿童肝移植手术很特殊,不救孩子,一个家庭可能就没希望了,对社会也是很大的损失。但如果做了,患儿可能很快就好转,几乎就是一个正常人。所以我们时常感觉到责任重大,既然现在我们有这个能力和技术,应该去救更多人。”王正昕说。